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Un plan nacional de donación de médula… poco ambicioso

Ayer se presentó el Plan Nacional de donación de Médula Ósea. Desde abril de este año ya sabíamos mas o menos cuales eran los objetivos del plan. Sabíamos que consistía en duplicar la cifra de donantes en 4 años. Por eso, ayer, cuando descubrimos las bases del plan, sabíamos de sobra que no nos iban a dejar satisfechos. Aquí podéis leer la nota de prensa sobre el Plan Nacional de donación de Médula Ósea.

Cuando se dice duplicar la cifra de donantes suena estupendo, pero como ya sabéis los que nos seguís, en España sólo el 0.2% de la población es donante, por tanto lo único que van a conseguir es subir la cifra a un mísero 0.4%. A que así no suena tan bien? La idea es hacer 25.000 donantes al año, para poder llegar a los 200.000.

Consideramos que esta medida es claramente insuficiente y de hecho pensamos que se trata de un lavado de cara después de la polémica suscitada por DKMS hace casi un año, y que dejó claramente en evidencia un sistema de donación de médula español anticuado e incompetente (ahora nos dan la razón, diciendo que van a “modernizarlo”).

En varios medios de comunicación el director de la ONT reconoce que la potenciación de la donación de médula ósea no va a representar un aumento significativo de las posibilidades que tiene un paciente de encontrar una médula ósea o una sangre de cordón adecuada, pero en cambio con ello si se va a reducir tiempo y sobre todo costes que es lo que realmente les importa.

Para darse cuenta de la tomadura de pelo, sólo hay que mirar globalmente y ver cómo funcionan nuestros países vecinos. No nos vamos a comparar con los mas de 4 millones de donantes de Alemania o los mas de 7 millones de USA que igual nos pillan un poco lejos. Podemos compararnos simplemente con nuestro vecino Portugal, país también azotado por la crisis:

Portugal: 10.707.924 habitantes – 300.767 donantes de médula – 28.088 donantes/millón de habitantes

España: 40.525.002 habitantes – 101.547 donantes de médula – 2.506 donantes/ millón de habitantes

Y qué es lo que hace Portugal que no hacemos nosotros? Pues simplemente actuar y no perder el tiempo en consensos, leyes, proyectos de ley, normas y burocracias que entorpecen el sistema. En Portugal hacen mas de 25.000 donantes al año y no necesitan esos “superconsensos” con asociaciones, fundaciones ni necesitan hacer una presentación en todos los medios de comunicación de un Plan Nacional de Médula para después ponerse ellos la medallita, cuando hasta ahora, los que han estado al pié del cañón sin ayuda de nadie para concienciar, informar y difundir la donación de médula han sido los pacientes, familiares y amigos de pacientes desesperados ante la falta de apoyo de los organismos responsables. Nosotros les cedemos la medalla, porque nosotros no queremos distinciones, sólo queremos salvar la vida de los pacientes que necesiten un trasplante de médula y que la donación de médula sea tan eficiente y tan motivo de orgullo como es la donación de órganos en España. Así que señores, pónganse a trabajar, y déjense de palabrería, papeleos, buRRocracias varias y de vamos a hacer esto y lo otro….ACTÚEN porque llevan muchos años de retraso, porque esto debería haberse hecho hace más de una década y sobre todo porque muchos pacientes están esperando o lo estarán en un futuro.

En todo este año de lucha, las contradicciones han retratado a aquellos que nos quitaban la razón. Para darnos la réplica en los medios de comunicación siempre había alguna razón:

1- Dijeron que “las necesidades estaban cubiertas” refiriéndose a la donación de médula y ahora dicen que hacen falta donantes.

2- En la entrevista que hicimos en la revista interviú Matesanz nos daba la réplica diciendo que la donación de médula tiene una tasa de mortalidad de 1 entre 10.000  y ahora en cambio dice que no tiene mas riesgos que los de cualquier anestesia general (en caso de que se realice por punción que es sólo en el 20% de las ocasiones). Supongo que intentaba evitar una avalancha de donaciones utilizando un arma infalible, sembrar el miedo.

3- Cada vez que se hablaba de la donación de médula y de que hacían falta donantes de médula….saltaban con que en donación de cordón somos de los mejores países del mundo, como si esto pudiera suplantar la necesidad de médula. Nunca reconocerán que igual el fallo ha sido ese. Se apostó por el cordón dejando en un lugar secundario la médula ósea cuando en la práctica, para la mayoría de enfermedades hematológicas que precisan de un trasplante, los médicos suelen preferir una médula y el cordón se utiliza cuando no hay en el registro una médula disponible para el paciente, porque lo idóneo y lo que más índice de éxito tiene es la médula. Como dato diremos que la tarifa habitual por facturar una médula a otro país está en unos 14.500 euros, la del cordón umbilical asciende a unos 23.000 euros. Cada uno que saque sus propias conclusiones.

De lo que no se ha hablado es de en qué va a consistir ese plan. A que público va a ir dirigido y como? Cuales son los medios que van a utilizar para llegar a los potenciales donantes? Veremos en los próximos meses si se ve y se oye esta campaña o va a ser tan de baja intensidad que como siempre, no se va a enterar nadie.

Por sacar algo positivo del plan, nos alegramos de que se empiece a utilizar el kit bucal que tantas veces hemos tenido que escuchar que no era fiable, que era mejor una analítica. Nos alegramos de que se centralicen los tipajes en tres laboratorios en Barcelona, Málaga y Madrid y nos alegramos de que se ponga un sistema de información y registro centralizado para las CCAAs que lo necesiten. Esperamos que todas estas medidas ayuden a agilizar  y hacer mas competente el servicio.

En cuanto a que se va a potenciar el papel de las asociaciones de donantes y pacientes a la hora de informar a los ciudadanos se contrapone con la realidad. Y es que, desde que el Gobierno decidió blindar el sistema de donaciones de médula (para protegerse de DKMS), estas asociaciones necesitan pedir permiso ante el organismo competente, el cual, les debe autorizar para cosas como por ejemplo hacer una charla sobre la donación de médula en un centro de estudios. Y la autorización hasta día de hoy, en algunas CCAAs no era fácil de conseguir. Veis algún sentido a que una asociación dedicada precisamente a difundir la donación de médula no pueda, sin permiso, realizar charlas informativas siempre que estas sean fieles a la realidad??? Que tengan que perder tiempo y dinero en burocracias para poder realizar su función??? Pues eso esta pasando. Van a hacer algo por mejorar esto??? Porque sino no sé como se va a potenciar el papel de las asociaciones.

Resumiendo, el Plan Nacional de Médula no nos parece lo suficientemente ambicioso. Que por algún lado se empieza, es verdad… pero aun estamos a años luz de lo que debería ser…

 

 

 

 

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