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Donación de médula ósea en Murcia: No mareen a la gente, por favor. | Pelones Peleones
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Donación de médula ósea en Murcia: No mareen a la gente, por favor.

La gente es buena. La gente es solidaria. Siempre lo he creído así y ahora he tenido la oportunidad de comprobarlo a diario cuando tras hablar con familiares y amigos sobre lo sencillo y necesario que es donar médula, acuden a informarse. Pero tú pones todas tus ganas y buena intención en informarte sobre algo tan importante y lamentablemente en Murcia te encuentras con lo siguiente:

1.- Llamas a Fundación Josep Carreras y te indican que en Murcia puedes dirigirte al Hospital Virgen de la Arrixaca o al Centro de Hemodonación. ¡Bien!

 Nota al margen: un “ole” bien grande para las chicas que atienden el teléfono en Fundación Josep Carreras. En las numerosas ocasiones en que he llamado, todas han sido amabilísimas y lo más importante: eficientes y eficaces facilitando información clara y verídica.

2.- Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca (principal hospital de  la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia). La chica que atiende el teléfono, a través de sus silencios, interjecciones y “voy a probar con…”, te deja claro que no tiene ni la más remota idea de con quién tiene que pasarte. Tras 25 minutos y 4 interlocutores diferentes (entre otros, el servicio de ¿¿¿¡ginecología!???) sigues sin poder informarte porque nadie sabe con quién tienes que hablar.

3.- Vale, opción B. Vamos a llamar al Centro de Hemodonación. La chica que atiende el teléfono –más seca que la mojama, que decimos aquí- te dice que vayas allí a firmar la solicitud y que cuando Fundación Josep Carreras les diga que tienes que ir, te llamarán para hacerte la extracción.

– ¿¿¿Ein??????? ¿¿¿¿¿¿Que me tienen que llamar de Barcelona?????

– Noooo, nooooo, te llamamos desde aquí, pero cuando lo diga la Fundación.

– ¿¿Eiiiinnn?????

– Sí, nosotros enviamos todas las solicitudes a Fundación Josep Carreras y cuando ellos nos digan, os llamamos para la extracción, que pueden pasar dos meses… no sé…

– ¿¿¿Einnnn???? A ver, si lo entiendo: voy por allí, firmo unos papeles, los enviáis a la Fundación, y cuando ellos os digan que me llaméis, me llamáis para que vaya a hacerme la extracción. ¿Es así?

-Sí.

– Pues no entiendo nada, no tiene mucho sentido ese baile de papales p’arriba y p’abajo, ¿no?

– Ya, pero es así.

4.- Total, que a continuación he llamado a Fundación y contado todo esto. Obviamente me dicen que eso no es así y que ellos no tienen nada que ver. Ellos entran en el proceso una vez realizada la extracción. Desde allí muy prudentemente no han querido dejar al centro de hemodonación de Murcia por embusteros, pero no niegan que esa información que me han dado no es verídica. Con lo cual, ¿cuándo llaman a los que firman en Murcia? A una amiga le dijeron que “cuando haya unos 50 interesados la fundación dará la orden de avisaros…” La Fundación Josep Carreras me indica que intentarán hablar con Murcia para acelerar o aclarar de alguna manera el tema, pero que la donación en cualquier caso depende de las Comunidades Autónomas.

5. Pues vale, decido hablar con mi Comunidad Autónoma. La chica que me coge el teléfono en información de la Consejería de Sanidad no sabe con quién me tiene que pasar y a la pregunta de “¿No hay nadie en toda la Consejería que me pueda informar sobre la donación de médula en Murcia?” me contesta que no (¿¿???), que mejor rellene el formulario del buzón de sugerencias de la web de la Comunidad Autónoma. Ok, así lo hago, indicando tooooodo el camino que llevo recorrido para conseguir una información y advirtiendo de que me parece que el centro de hemodonación no está dando la información correcta. Al día siguiente recibo contestación en un tono digamos que… “ofendido”  y en la que me dejan bien claro por dos veces, en negrita y subrayado que la información facilitada por el centro de hemodonación es “correcta” y lamentando “que la Fundación Josep Carreras no me haya informado correctamente” (¡toma ya!). Agradezco la contestación y sigo mi periplo.

6. Como soy muy cabezona y me he empeñado en poder informar claramente a mis allegados sobre el proceso de donación de médula ósea en Murcia, he conseguido el teléfono móvil del Dr. López-Bermejo, médico de Caravaca de la Cruz (a unos 70kms de Murcia capital) y director de la Fundación Española para la Lucha contra la Leucemia, quien amablemente me aclaró el proceso no sin antes sorprenderse de la cantidad de problemas que se encuentra un murciano interesado en hacerse donante, sobre todo porque hasta los propios interlocutores que se supone deben poder informar sobre el proceso, lo desconocen totalmente e incluso dan información errónea (por mucho que me lo niegue la funcionaria de la Consejería de Sanidad).

Así  que, tras una semana de llamadas telefónicas y correos electrónicos, puedo afirmar que el proceso de donación de médula en Murcia es el siguiente: Primero debes ir al centro de hemodonación (Ronda de Garay, s/n. Tel 968 341990) y firmar la solicitud. Aproximadamente una vez al mes, las solicitudes se envían al Dr López Bermejo, de Caravaca, (¡no a la Fundación Josep Carreras!) o las recoge él personalmente. Él, como colaborador (¡no Fundación Josep Carreras!),  organiza las citas para las extracciones y él personalmente se lleva las muestras al Hospital Virgen de la Arrixaca para realizar los tipajes y enviar los datos a REDMO, en Fundación Josep Carreras (Barcelona), quienes –ahora sí- una vez procesen la información te enviarán una carta confirmando que ya eres donante de médula ósea.

Y digo yo: ¿¿¿tan difícil es que esta misma información sea la única que se facilite en todos los canales consultados??? ¡No podemos permitir que se maree a los interesados de esta manera! Yo me he buscado la vida y no he parado hasta dar con la información verídica (y contrastada), pero entiendo que cualquier interesado desista de su intención de ser donante si nadie es capaz de decirle claramente los pasos a seguir o, lo que es peor, le dan información errónea. Alguien debería tomar nota de todo esto y hacer algo por solucionarlo porque lo de Murcia es indignante. ¡Demos información clara y concisa a la gente! Y el que se dé por aludido, que arree con su parte.

RESPUESTA DEL DR LÓPEZ BERMEJO A NUESTRA ENTRADA:———————————————————-

La ONT, es un ente dependiente del Ministerio de Sanidad que es quien gestiona todo lo relacionado con el trasplante y la donación de órganos, tiene una estructura magnifica , desde lo más alto hasta llegar a todos los hospitales capacitados para la extracción y/o trasplante de órganos, que ha hecho de nuestro sistema el mejor del mundo, siendo España quien tiene la tasa mas alta de donaciones y trasplante de órganos sólidos a nivel mundial.
No es así en el caso de los progenitores hematopoyéticos ( médula ósea); la Fundación internacional Jose Carreras, creó en su día el REDMO ( Registro de donantes de médula ósea),naciendo este de forma privada. Con posterioridad, el Ministerio de Sanidad y en evitación de duplicidades y dispersión, contertó con la FIJC, para que el REDMO fuese el Registro nacional ( Registro Español de Donantes de Médula).

El donante de órgano sólido, es un paciente que se encuentra en una UCI de hospital, con un diagnostico de muerte cerebral y a quien los coordinadores de trasplantes pueden captar como donante de esos órganos. En el caso de la médula ósea(PHP), los potenciales donantes, están vivos y deambulando por la calle, es tremendamente más difícil acercarse a ellos para captarlos y menos aún si no hay un personal incentivado para ello.
Por ello, han sido los centros de Hemodonacion ( antiguos donantes de sangre) y su personal, quienes mas han hecho y colaborado de forma altruista, para en el curso de su trabajo, informar de la posibilidad de ser donante de medula.
En concreto el CRH de Murcia, junto al personal voluntario de la Fundación Española para la lucha contra la Leucemia y el servicio de Inmunología del Hospital Virgen de la Arrixaca, han conseguido que Murcia tenga la tasa de donantes de médula mas alta de España y no en 2012, si no desde 1993-94 en que ambas entidades trabajan juntas.
Detallar que nuestros donantes son tipados ( analizados)con algún retraso tal vez, pero no tenemos registrados teóricos donantes en papel sin analizar.
Señalar el alto coste laboral y económico que estos exámenes cuestan al Serv. de Inmunológica por un lado y al CRH por otro. Sin compensación alguna.
Manifestar lo que pueden doler los comentarios de ineficiencia o ineficacia a personas comprometidas de forma altruista con la donación de médula desde hace casi 20 años.

A. López Bermejo
Presidente de Fundacion Española para lucha contra la leucemia
( Clasificada entidad sin animo de lucro por el Ministerio de Asuntos sociales)

ACLARACIÓN DE UNAMASDELBATALLÓN, REDACTORA DE ESTA ENTRADA:—————————————————-

Tras la publicación de esta entrada, la Consejería de Sanidad se ha puesto en contacto con Pelones Peleones para mostrar su desacuerdo y el del Dr López Bermejo con lo publicado, dejando claro que son profesionales colaboradores que hacen todo lo posible y lo que está en sus manos en cuanto a la donación de médula en Murcia. Lamento que se hayan sentido así puesto que en ningún caso se dice en el artículo que no sean eficaces ni eficientes (personalmente considero que un lapso de 3-4 semanas entre la firma de la solicitud y la extracción como se indica no es demasiado). Yo expongo el periplo que he tenido que recorrer para informarme, que son varios los interlocutores que no han sabido siquiera ponerme en contacto con alguien que me pudiera aclarar el proceso y que considero necesario que la misma información clara y concisa que me facilitó el Dr López Bermejo se debería dar en todos y cada uno de los teléfonos que constan a disposición de los interesados, puesto que son varios los amigos que han venido a preguntarme a mí sorprendidos al haber entendido que les llamarían desde Barcelona.

Insisto: lamento profundamente que estos profesionales se hayan sentido ofendidos con el artículo y desde aquí pido disculpas públicamente si así ha sido, puesto que de ninguna manera es ése el sentido del escrito. Yo exponía la realidad de la búsqueda de información que he vivido en primera persona, llegando a la conclusión de que lo adecuado sería facilitar la misma información de manera clara desde cualquiera de los canales que hay disposición de los interesados.

Desde la convicción de que, como indico al comienzo del artículo, “la gente es buena” y se mueve por buenas intenciones, hagamos entre todos que Murcia sea ejemplo de donación de médula ósea a nivel nacional (y por qué no, ¡a nivel internacional!). Yo seguiré promoviéndolo a través de las iniciativas que estoy llevando a cabo en mi ciudad. Pero eso os lo cuento otro día.

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Acerca de Una Más del Batallón

Siempre he dicho que “Yo soy yo y mis circunstancias”. Mi circunstancia ahora es superar un cáncer de mama. No lo he elegido yo pero como no tengo a quién reclamar vivo cada día, vivo intensamente y sobre todo con buen humor.

6 Respuestas a “Donación de médula ósea en Murcia: No mareen a la gente, por favor.”

  1. Estefi 5 marzo, 2012 21:17 #

    Bueno, como anteriormente he manifestado mi opinión sobre el tema y en cierto modo me siento muy aludida con esta crítica-denuncia, voy a exponer mi caso.
    Mi novio, murciano al 100%, decidió después de concienciarse, hacerse donante. Lo primero que hizo fue llamar al centro de hemodonación, donde una chica muy amable, le remitió a la firma de la solicitud en pdf ( dicho pdf estaba en interné) y una vez cumplimentada, la mandó a la dirección de correo que le indicó. Para que así, posteriormente ( un mes, más o menos), se le citase y llevase acabo la extracción. “A ti te llamaron¿?, pues a él tampoco”. Casualmente se enteró por otros amigos, que también iban a donar, que la extracción se realizaba el 1 de diciembre. Ni corto ni perezoso, se plantó allí y comentó su caso. Se disculparon con mil excusa y otra vez a firmar de nuevo la solicitud ( por cierto, nadie le explicó nada, ni a él ni a sus amigos, ( ni en que consistía dicha donación, ni que era ser donante de médula, etc.) ).
    El siguiente paso fue la extracción de sangre, que se realizó perfectamente y sin ningún tipo de problemas ( textualmente: “ni me enteré del pinchazo, lo hicieron perfecto”). Eso sí, le sacaron dos tubitos, los cuales llevaban únicamente, un papel con su nombre ( sí, un papel pegado, con un nombre muy común en este país; no una pegatina con un código de barra, como suele ser normal)].

    Él, al igual que el resto, ya había cumplido con su parte, ahora tocaba cruzar los dedos y ser compatible con alguien, para ser verdaderamente donante de médula.

    La parte burocrática le tocaba ya al hospital y a la Fundación, como bien has explicado.

    Transcurrido un mes, no llega nada a casa y decidimos llamar a la Fundación. Los cuales nos dicen, que su CCAA de momento no ha mandado nada sobre su análisis( es decir, entiendo yo, que no se ha hecho el tipaje aún), por lo tanto aún no está en el REDMO. Vale, lo entendemos, era un mes con muchas fiestas y…; llamamos de nuevo a finales de enero ( evidentemente aún no había llegado carta a casa) y nos dan la misma respuesta. ¿Comor?, ¿qué han hecho con las muestras tomadas?, ¿tan difícil es realizar el tipaje?…
    Pues desde aquel día ya han pasado tres meses y no sabemos nada ( sus amigos tampoco). La Fundación nos ha dicho que llamemos en Abril, a ver si hay suerte.

    Somos conscientes que los tipajes no deben ser baratos y desconocemos el tiempo que se debe emplear para llevarlos acabo. Pero si pensamos, que a lo mejor durante ese tiempo ( ¡tres meses!), quizás, podríamos ayudar a alguien.

    Desde mi modesta opinión, creo que RRHH en ocasiones carecen de información sobre el tema, por lo que muy difícilmente se le pude informar bien al ciudadano de a pié y por otro lado, hay que darle un tirón de orejas a la CCAA, por lo menos a la de Murcia.

    En el caso de mi comunidad, Comunidad Valenciana, yo que he intentado informarme, he de decir que también hay bastante desconocimiento y no tienen muy claro con quién pasarte para que te lo expliquen. Otro gran tirón de orejas. Me gustaría pensar que son hechos aislados, pero parece ser que no.

    Y como bien explicas, Blanca, hay mucha gente que se está concienciando y que es solidaria, pero necesitamos que el sistema también nos apoye para que esto funcione.
    Es como una cadena de engranajes, nada puede fallar si queremos que motor vaya bien.

  2. Ainara Trigueros 7 marzo, 2012 0:49 #

    Todo mi apoyo a Blanca y a personas que como ella deciden dejar constancia de una manera educada la clara situación de DESINFORMACIÓN que existe al respecto de la donación de médula en cualquier lugar de nuestro país. (NO SÓLO EN MURCIA)
    Creo que en ningún momento ella habla de ineficacia o incompetencia, aunque esa es la conclusión que se puede sacar fácilmente, pero mi conclusión es que no es por parte de los profesionales que trabajan en la donación o extracción en si, sino en el sistema de información y atención al ciudadano.
    Lamento que el Dr. López Bermejo (vaya por delante todo mi respeto) se halla molestado por este escrito que no hace mas que reflejar una realidad personal vivida por la protagonista. Contada en primera persona y contrastada.

    No obstante, ya que tenemos esa respuesta a nuestro alcance, no hago mas que afirmarme en que hay algo de este sistema que falla. Ya que para ensalzar la labor de los profesionales de Murcia (cosa que no pongo en duda) flaco favor hace al poner como punta de lanza de una labor tan exigente y costosa a gente que informa “de manera altruista” o voluntarios. Si, he leido que son colaboradores, y que no sólo los centros de hemodonación y personal voluntario hacen esta labor, pero no podemos llevarnos las medallas en lo bueno, y poner a otros como escudo para recibir los golpes malos. Porque excusándonos en las buenas intenciones de estos profesionales y voluntarios no van a mejorar la enfermedad del paciente que espera el transplante ¿no? no nos olvidemos que de eso es de lo que se trata!!

    Por otro lado, poner como mérito ser la comunidad que mas donantes de médula hace desde hace años es un magnífico logro, que si no fuese por que España es el hazmereír europeo en cuanto a donantes de médula ósea, y que en comunidades como Castilla La mancha es imposible hacerse donante de médula y tienen listas de espera de mas de 700 personas desde hace un año, sería muchísimo mas ejemplar. Me reitero en que algo falla a nivel nacional y no particularmente en Murcia. Aún así, sigo pensando que es una noticia buenísima y que ojalá todas las CCAA se pusiesen como meta mejorar ese record de donantes. (al igual que Blanca, creo que un mes de espera no es tanto para los plazos que estamos viendo)

    Donde si que discrepo totalmente con el sistema (que no con el Dr. López Bermejo) es en éste punto:
    “Señalar el alto coste laboral y económico que estos exámenes cuestan al Serv. de Inmunológica por un lado y al CRH por otro. Sin compensación alguna.
    Manifestar lo que pueden doler los comentarios de ineficiencia o ineficacia a personas comprometidas de forma altruista con la donación de médula desde hace casi 20 años.”

    1.- No me gusta que se les haga pensar a los pacientes que ante su enfermedad ponemos un precio. Somos muy conscientes de que todos tenemos un precio y que la sanidad es costosa, pero ya que estamos hablando meremente de dinero: también es costoso tener a niños burbuja esperando el transplante, o las transfusiones y tratamientos que se les hace a los pacientes en espera.

    2.-¿Cómo puede ser que para esta labor que requiere tanta profesionalidad y conocimientos se esté haciendo “sin compensación alguna” y “de manera altruista”? ¿No hay partida presupuestarias en Murcia para este respecto tan importante? (habrá que mirar los presupuestos en los boletines oficiales, pero con que me lo diga este Doctor me lo voy creyendo) ME REITERO EN QUE ESTE SISTEMA FALLA!!

    3.- Efectivamente tenemos que pensar en los profesionales que bajo estas circunstancias tienen que ejercer su labor, y ya que parece que lo hacen “de buena voluntad” y sin remuneración alguna, no querría yo tampoco que se ofendieran con mi comentario, sino mas bien mi queja sirva para que se les dote del material/presupuesto/infraestructuras necesarios para que puedan trabajar dignamente y con todos los medios que se merecen para esta encomiable labor.
    Pero si tenemos que pensar en que los profesionales se pueden ofender con éstas palabras, también deberíamos pensar en lo que se pueden ofender los posibles donantes y los enfermos en espera de transplante de médula con situaciones tan reales y tan vergonzosamente comunes como ésta, que por desgracia estamos hartos de oir.

    Me afirmo en que el sistema falla,en que los profesionales merecen mejores condiciones y en que NO NOS PODEMOS OLVIDAR QUE EL ULTIMO ESLABÓN DE LA CADENA Y EL MAS DÉBIL ES EL PACIENTE QUE A VECES NO SUPERA ESTOS TEJEMANEJES BUROCRÁTICOS!!

  3. Antonia Maria 7 marzo, 2012 18:46 #

    Ainara, te confirmo que no hay partida presupuestaria especifica para esta tema, al menos en nuestra comunidad, si la hubiese, no estariamos en este punto, insisto, es un tema a tratar en el ministerio de sanidad y consumo y no dudo que con vuestro interes y tesón, lo conseguireis, quiero dejar patente una cosa el Centro de Hemodonación y la unidad de trasplantes de médula osea del Hospital Morales Meseguer, o servicio de Oncohematología somos los mismos, compartimos jefe de servico y compartimos principios y valores para con los enfermos hematológicos y oncológicos y tenemos claro que lo primero es el enfermo y en base a ello nos movemos.
    Suerte en vuestra lucha.

  4. Elvira 19 abril, 2012 10:20 #

    Me siento muy identificada en el artículo de ” no mareen a la gente”.
    Hoy he llamado a la Arrixaca para informarme y despues de pasarme con un monton de servicios, una doctora muy simpatica por fin me ha orientado bien.
    En resumen: si quieres hacerte donante de medula osea puedes ir cualquier martes al laboratorio de Inmunologia y allí te dan las solicitudes y te hacen la extracción.
    Para más información Tlf. 968369599

  5. Una Más del Batallón 19 abril, 2012 13:18 #

    Muchas gracias por tu aportación, Elvira. Nos consta que en Murcia ya no hay que dar tantas vueltas como hace unos meses, pero aún queda mucho por hacer hasta que consigamos que todos los profesionales estén debidamente informados sobre la donación de médula.

    Lo importante es que diste con la persona adecuada y hayas podido iniciar el proceso. ¡Muchas gracias por tu generosidad!

  6. Noelia 5 agosto, 2013 8:57 #

    Buenos días,
    A mi tambien me costó bastante llegar a tener la informacion clara sobre esto. Estoy de acuerdo en que las personas que están para informar deberian estar mejor informadas, o por lo menos es la sensacion que yo tuve.
    Yo soy de Burgos, y en mi periplo de varios dias para informarme, me dirigieron que tenia que desplazarme a Vitoria para hacerme la extraccion, a lo cual yo estaba dispuesta y fue cuando llame al Hospital de Vitoria del cual me dieron el tlfno que la chica que me atendio estaba realemente informada y me dijo que no era necesario que me desplazara.

    Si realmente se hacen campañas a nivel nacional para concienciar a la gente sobre la donación, estas campañas deberian incluir que la gente que forma parte de este proceso esté realmente informada y todos tengan la misma informacion.

    Un saludo

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