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Donar es fácil, hacerse donante…a veces no tanto. | Pelones Peleones
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Donar es fácil, hacerse donante…a veces no tanto.

Queremos contaros hoy dos testimonios. El primero de ellos, nos lo han mandado por correo a pelonespeleones@gmail.com. El segundo nos lo han contado en nuestra página de facebook. Dos casos diferentes de incompetencia…..que pueden hacer que una persona desista de donar….por desgracia, seguramente no serán los últimos que publiquemos pero esperamos, que haciendo públicos estos “errores” en el sistema, las cosas vayan mejorando. Leed y juzgad vosotros mismos:

 

“Hola Pelones, aquí va mi historia.

Desde que tuve conocimiento de ello me apetecía mucho hacerme donante de médula, pero por unas causas u otras la verdad es que siempre lo iba dejando. Un día, apareció la noticia de que una niña de 4 años de mi ciudad, Johana, necesitaba un transplante de médula, y eso fue lo que me terminó de convencer.

Me puse en contacto con la asociación en Extremadura (ADMO), y tras varios correos que no obtuvieron respuesta alguna opté por hacerlo vía telefónica, me dijeron que al aparecer la noticia de Johana en los medios de comunicación mucha gente se había interesado, con lo que estaban desbordados y tenían una lista de espera muy grande, que ya me llamarían más adelante. La verdad es que me pareció muy, muy raro, hasta donde yo entiendo cuantos más donantes haya más probabilidad habrá de encontrar una médula compatible ¿no? Pero bueno, si esas eran las normas yo las respetaría.

Al cabo de unos meses y al seguir prácticamente igual que al principio decidí llamar otra vez, de nuevo me tomaron todos los datos y la misma historia, que ya se pondrían en contacto conmigo.

Para esos entonces yo me preguntaba si tenían realmente prisa y ganas de encontrar una médula compatible para Johana.

El tiempo seguía pasando y un buen día recibo una carta de la asociación donde me enviaban toda la información para hacerme donante, después de todo el tiempo transcurrido y de su pasotismo, a mí me pilló un poco “rebotada” y les escribí un correo para decirles que ahora era yo la que ya no quería seguir adelante.

Siguió pasando el tiempo y un día, al salir de trabajar y de camino a casa, me encuentro a las puertas de El Corte Inglés una mesa informativa. Un chico muy amable se me acerca para darme información a lo que yo le pongo al corriente de todo lo que me había pasado. Extrañado me dice que eso no puede ser y que no se lo cree.

Yo le insisto en que todo sucedió así y que no tengo ningún motivo para mentirle, pero él sigue en sus trece de que no puede ser y que no se lo cree. Después de un pequeño “rifi rafe” donde yo le explico que si no tuviera interés ni me habría parado a hablar con él, me toma de nuevo los datos y me asegura que le hará un seguimiento a mi solicitud.

A los pocos días recibo una llamada para decirme los días y las horas que hay para hacerse los análisis, me explican que hay lista de espera porque se cita a muy pocas personas al día ya que la fundación no cuenta con personal propio, por eso tiene que servirse del personal de la seguridad social que ya de por sí está saturado, y en prevención de que estas personas pudieran llegar a enfadarse y “cerrar el grifo”, tampoco quieren abusar.

A partir de ahí ya todo fue sobre ruedas, elegí el día que me venía mejor y me atendieron estupendamente en el Hospital Regional Infanta Cristina de Badajoz.

Y ahora es cuando viene mi pregunta, si un buen día estas personas se negaran a prestar su colaboración ¿qué pasaría? A mi entender creo que esto debería ser una función más de este personal, al igual que los cordones umbilicales, que deberían recogerse todos sin excepción, independientemente de si la madre lo pide o no.

Es que si estamos pidiendo que la gente se haga donante pero luego no le facilitamos todo el proceso, así no se consigue nada. Yo no tengo demasiados problemas para salir del trabajo en un momento dado, pero no todo el mundo tiene esa disponibilidad, y mucho menos ahora tal y como están las condiciones laborales.

Por otra parte, los españoles ya sabemos como son, en cuanto los trámites se empiezan a complicar se abandona el asunto, y digo “como son” porque aunque soy española soy como Paco Martínez Soria en “Don erre que erre”, que llego hasta el final.

En definitiva, que como a cabezota no me gana nadie, aquí estoy como donante de médula.

Soledad Domínguez.

Badajoz.-“

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Ayer una amiga fue a un banco de sangre móvil a donar sangre, en Guriezo (cantabria) y cuando termino le pidió que le explicara la donación de médula porque estaba interesada. Le contesto que la única forma que existía era mediante anestesia general o epidural y que sacaban liquido de la cadera. Ella que ya estaba informada por mi, le comento que tenia entendido que había otra forma y que era mediante aferesis. Le han contestado que NO, que la aferesis es únicamente para donación de plasma!!!!! Os lo podeis creer????? Para que luego el Sr Matesanz diga que los que no hacen falta campañas informativas porque los encargados de darla son los del banco de sangre!!! Ya la he pasado los teléfonos de Valdecilla (Santander) y Cruces (Vizcaya) para que se la citen directamente y allí pregunte todas sus dudas (si es que las tuviera). Con lo que cuesta que alguien entienda lo sencillo que es, y este dispuesto a hacerlo, para que luego en un minuto, unos que supuestamente deberían de saberlo todo sobre este tema, la confundan y le quiten las ganas…..”

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RESPUESTA DE Mª VIRTUDES CARRASCO FUENTES, Presidenta de la Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura

 

“Queridos pelones peleones, los que gestionáis esta iniciativa y los que gracias a estos potentes medios podemos seguirlas con interés,  porque estamos en el “ajo” que se dice en mi tierra.

Os escribo preocupada para contestar a nuestra paisana Soledad Domínguez y a quienes os hayáis preocupado por esta queja. Yo lo estaría si no conociera la realidad de esos momentos.

Como sabéis,  la donación de médula además de generosa y altruista, es un acto anónimo. Ayudas sin saber a quién. Eso qué importa si se trata de salvar vidas. Ojalá sea para quien nosotros queremos, conocemos o nos cae bien. Pero, por suerte, aquí todos optamos al premio de una médula compatible.  Y para eso también sabemos que tienen que ser muchos los candidatos disponibles. Cuantos más, mejor.

En mi grupo de amigos sobre los años 90 a 95  aparecieron varios casos de leucemia. Nos unimos para poder   ayudar a nuestro primer amigo: a ver dónde podíamos ir, como hacernos donantes, en qué consistía esto tipo de donación más desconocida, etc. Y, a raíz de no encontrar mucha información y de sensibilizarnos por el tema, ya que uno de nuestros amigos sanos pudo hacer la donación efectiva con alguien anónimo para el que hizo la donación, conocimos este duro pero apasionante tema de la donación de Médula. Si, hace QUINCE AÑOS. Y desde entonces nos dio por informar, sensibilizar y “patearnos” Extremadura, como ámbito de actuación, que no es poco, por su extensa geografía.

Y tenemos una larga trayectoria de trabajo y reconocimiento a nivel de población e instituciones que siempre han reconocido nuestra labor, nos han apoyado y nos siguen apoyando. Nuestros comienzos, fueron duros, sobre todos por los medios de que disponíamos, un proyector de diapositivas (ni siquiera cañón) y folletos explicativos. De ahí…hemos ido creciendo bastante más.

¿Y porqué os cuento esta batallita? Pues para deciros que seguimos haciendo la labor de difusión en todas las ramas posibles (educativas,  de información, de apoyo a familiares y afectados, mesas en la calle, congresos, semanas de donación y hasta charlas en escuelas de matronas, hospitales o donde nos lo pidan)

Y siempre, cada día del año, estamos ahí, apoyando la donación. A veces ocurre, que familiares de afectados, informan a la población de la necesidad de encontrar un donante para la persona querida. Y acuden a nosotros porque saben que es lo que hacemos habitualmente: Informar y gestionar la cita para hacerse donante en diez hospitales Extremeños. ¡ Todo un logro de facilidades!. Y hacemos la labor lo mejor que podemos, informando de todos los pormenores a la familias y más allegados que son los que pasarán la información con más ímpetu  y siempre repetimos la misma cantinela “has de saber que no sólo será para esta persona, que puede serlo para cualquiera que como ella lo necesite”. ¿Verdad  que todos tenemos la misma oportunidad aunque no se nos haga campaña? Pues hay de todo. Os lo cuenta quien en estos quince años ha repetidos miles de veces esta pregunta y ha escuchado respuesta como: “pues si no es para” x” no quiero ser donante”. Y no queremos engañarle, entonces le decimos que la donación altruista es así.

En el caso de Joanna, fue una campaña llena de cariño, por parte de su familia. Nos vimos desbordados porque el teléfono de nuestra sede sonaba continuamente. Atendíamos llamadas personalizadamente, quince horas al día (hay que recordar que somos en su mayoría voluntarios  desde hace mucho tiempo).

Son muchos años. Y puede que algún fallo o muchos cometamos. Y por ello pedimos MIL DISCULPAS a la vez que animamos a  aquellas personas sensibilizadas a que apoyen nuestra labor. QUE ÉS MUCHA. Os animo a visitar nuestra web y veréis nuestra trayectoria. www.admo.es .

Soledad, gracias por tu paciencia y al final como dices, “erre que erre” te hiciste donante.  Algunos años hemos superado la media de donantes por comunidad. Eso es mucho trabajo.  Necesitamos gente,  y pido perdón por la expresión, “cabezota” como tú te calificas, que crea en la necesidad que hay de encontrar donantes para quienes sufren en hospitales esperando su “maná”. Me gustaría que nos conocieras y vieras cómo, dónde y quienes formamos ADMO;  Somos afectados, trasplantados, madres de niños trasplantados, madres de jóvenes a quienes no les ha ido bien, pero que siguen.  También colaboran activamente Joanna (sí, la niña de 4 años que por suerte encontró un cordón y ahora con ocho años está para comérsela ) y toda su   familia, y  Miguel otro niño trasplantado que él mismo nos acompaña a las charlas, y Mariano ( trasplantado de SCU adulto ). Somos una gran familia con el fin de  ayudar a quienes lo necesitan, la mayoría agradecidos  a su donante, a sus pastillas, a sus amigos y a ADMO que está siempre ahí, aunque no  tengamos casi tiempo para darnos reconocimientos porque hay mucho por hacer.

Y por suerte ese grupo de amigos que comenzó  hace quince años ha ido multiplicándose, y aunque como afectada del grupo sólo quede yo… me acompañan los numerosos colaboradores, donantes y por supuesto, las miles de personas que, como  es mi caso, esperan encontrar su médula gemela”.


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8 Respuestas a “Donar es fácil, hacerse donante…a veces no tanto.”

  1. InigoPL 7 Marzo, 2012 12:09 #

    Dos historias increíbles y lamentables. Yo llamé al servicio vasco de saludo, me enviaron documentación y a la semana ya tenía la cita (y siendo flexibles para adaptarse a mi horario de trabajo). En resumen desde ayer ya soy donante.

    Lo que no entiendo es la descoordinación y la falta de información de los propios servicios de salud…Yo cogería el camno más recto, todos los donantes de sangre entre 18 y 55 años, se les incluye en el REDMO, pero dentro de una categoría de “pendiente autorización”, si alguno de ellos sale como posible donante, se le llama se le explica la situación, se le explica las opciones y él voluntariamente decide si inscribirse definitivamente y hacer la donación, o que le den de baja de la base de datos. ¿Cuántos donantes de sangre, con la información adecuada, rechazarían seguir adelante y regalar vida? Yo tengo muy clara la respuesta. ¿Por qué no lo hacen ya?

  2. Mandy 16 Marzo, 2012 9:49 #

    Contesto Soledad a tú testimonio en la tranquilidad de la noche, cuando ya mi hijo de 9 años está acostado.
    Quisiera contarte mi experiencia con ADMO. Comenzó hace ya 8 años a través de mi madre. A mi hijo, él que está ya acostado, le diagnosticaron un Sindrome Mielodisplásico con tan sólo 7 meses.
    En aquel entonces, por cuestiones de trabajo, yo vivía fuera de España, y mientras yo me preocupaba por acompañar a mi hijo en el hospital, mi madre se decía a sí misma que seguro que se podía ir haciendo algo desde Badajoz. La hematóloga nos había dicho que sin un trasplante mi hijo no llegaría a cumplir un año de vida, y así fue como conoció a ADMO-Asociación para la Donación de Médula Ósea en Extremadura. Fue personalmente a la Sede y allí la trataron con todo el cariño del mundo, le informaron de todo, contestaron a todas sus preguntas y mi madre se marchó con unos cuantos de trípticos bajo el brazo y sabiendo que lo que se necesitaba era incrementar el nº de donantes, cuantos más, mayor la posibilidad de encontrar un donante compatible. Pero no sólo para su nieto sino para todos aquellos que lo necesitaran. A partir del boca a boca la gente fue llamando a ADMO y se interesó acerca de la Donación de Médula.
    En cuanto la salud de mi hijo nos lo permitió quisimos conocer a ADMO y agradecerle todo lo bien que se habían portado con mi madre.
    Mi hijo encontró su hermana gemela en la Sangre de un Cordón Umbilical francés, hoy como ya te he dicho tiene 9 años, hemos vuelto a Badajoz y desde entonces no hemos dejado de colaborar con ADMO, en lo que sea.
    Y digo hemos porque mi hijo es siempre el primero, colaboramos en mesas, y él coge los trípticos de donación de cordón umbilical y les dice a las mujeres embarazadas que donen el cordón de sus hijos porque uno le salvó la vida, participamos en Encuentros de enfermería, en Intercambio de experiencias con otros Países (Portugal), yo lo hago desde el punto de vista de familiar afectado y mi hijo desde el punto de vista de ex enfermo de leucemia, porque conoce y sabe perfectamente todo aquello por lo que ha pasado, se lo he contado todo al más mínimo detalle.
    No viví la historia de Joanna porque vivía en el extranjero, pero sí he vivido y sigo viviendo la historia de Erica, una niña de Esparragosa de Lares-Extremadura. He vivido los momentos de angustia de esos padres, he conocido a sus abuelos, he conocido al pueblo entero y pueblos de alrededor, porque colaborando con ADMO hemos hecho 600 Km para atenderlos en sus preguntas, y sin importarnos, porque para eso está ADMO, para informar, divulgar y contestar a todas aquellas preguntas que sean necesarias y las veces que sean necesarias. He vivido con ADMO mañanas y tardes enteras de llamadas de teléfono, de gente que se quería hacer donante por Erica, les ofrecíamos toda la información por teléfono, mail, correo postal, pero siempre diciéndoles que el hacerse donante no es sólo para quién queremos y conocemos sino para todos aquellos que lo necesiten. Jamás escuché una mala palabra o un bostezo por parte del personal de ADMO, más bien todo lo contrario. Y he vivido y espero seguir viviendo todo aquello que hace ADMO por incrementar esa lista de Donantes de Médula y Cordones umbilicales. ADMO no para y va allí donde la necesitan y es por todo esto por lo que, SOLEDAD, me entristece que por tú “mala suerte” de veras que lo siento, los que lean tú testimonio, se crean que ADMO está para no estar, cuando es todo lo contrario, ADMO no está más porque no puede. Y ya que eres de Badajoz te invito a que te pases algún día y la conozca personalmente, que conozcas en primera persona esa labor tan importante que hacen.
    Carla.

  3. Mónica 20 Marzo, 2012 23:24 #

    Wenas peleones!!!
    lo primero de todo deciros q sois los mejores!!
    yo estuve haciendo prácticas (3ºaño de enfermería) en el Hospital Niño Jesús (Madrid) en la planta de oncología..yo conocía varios casos ya que por suerte o por desgracia me ha tocado muy cerca y desde entonces a todo el mundo que conozco les informo sobre la donación de médula ya que nadie sabe que se puede hacer con una simple aféresis.
    A lo que voy que me enrollo yo solita.
    Mi hermano iba a tener un bebe con lo cual me informé si en el hospital donde iba a nacer se podía donar el cordón ya que mi hermano y mi cuñada estaban dispuestos a donarlo.Me dijeron que sí que se podía.Nuestra mayor sorpresa fue que cuando dio a luz dijeron que no se hacían cargo de ese cordón ya que al ser un hospital privado era mucho papeleo para ellos porque había que llevarlo a uno público y que sólo cogían cordones para uso personal previo pago de x dinero (banco de cordones)
    Mi pregunta es…¿puedes negar la cura a un niño porque hay que hacer mucho papeleo?
    yo me he quedado alucinada porque si ese hospital está en la lista de hospitales que aceptan cordones para donar..xq luego dicen q no??me parece una vergüenza.
    Muchos ánimo a todos mis pelones peleones!!!!os quieroooo

  4. Soledad 15 Abril, 2012 21:38 #

    A Mª Virtudes y Carla, yo no puedo decir otra cosa ya que lo único que conozco es mi experiencia, no sé de nadie más cercano a mí que se haya hecho donante o que lo haya intentado. Siento mucho si esto ha podido ir en detrimento de ADMO, pero como digo sólo conté mi experiencia. De cualquier forma me alegra muchísimo saber que esto no es la norma, y ya que me habéis invitado, pues sí, me encantaría conoceros en persona y ver de primera mano el trabajo que hacéis.

  5. Pelones Peleones 25 Julio, 2012 14:14 #

    Reproducimos a continuación mail de Soledad recibido en Pelones Peleones:

    Hola pelones, el 29 de febrero publicasteis en vuestro blog mi experiencia para hacerme donante de médula y con todo lo narrado ADMO (Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura) no salió muy bien parada. Yo lo único que hice fue contar lo que había vivido de primera mano, en ningún momento generalicé ya que en esos momentos no conocía a ninguna otra persona donante. Y como era de esperar mi relato tuvo tal difusión que llegó a oídos o mejor dicho a ojos de las personas que llevan ADMO.

    En concreto fueron Virtudes y Carla quienes contestaron a mi escrito en vuestro blog. Ambas se sintieron dolidas y decepcionadas porque llevan muchos años luchando juntas por un mismo fin, con muchos logros conseguidos a sus espaldas (y los que les quedarán por conseguir) y mi relato daba una impresión falsa de lo que es su día a día.

    Gracias a todo esto nos pusimos en contacto, ellas querían mostrarme todo el trabajo que hacen y hacerme ver que no ponían en duda mis palabras, que si yo lo había expresado así era porque así había ocurrido, pero que se trataba de un caso aislado.

    Con mucho gusto un día quedamos para tomar un café y estuvimos hablando más de una hora, parecía que nos conociésemos de toda la vida, son dos mujeres encantadoras, una está viviendo la enfermedad en sus propias carnes y la otra en la figura de su pequeño hijo (ya recuperado). Me enseñaron mucho material gráfico para que pudiera ver todas las actividades que han ido realizando desde que se creó la asociación, y por supuesto, todo lo que se ha conseguido.

    Ahora conozco perfectamente todo su trabajazo, que efectivamente lo mío fue un caso aislado, que son dos personas que se desviven por la asociación (al igual que los demás voluntarios), que aunque se dan contra cien paredes ellas siguen luchando y peleando, que están solícitas para todo aquel que se acerca a la asociación, sobre todo para los pacientes y familiares, personas a las que se les viene el mundo encima cuando les diagnostican esta enfermedad, pues bien, ellas están ahí principalmente para tenderles una mano amiga y ayudarles en todo lo que les sea posible.

    En resumidas cuentas, que lo que empezó de una manera un poco peliaguda si todo va bien va a tener un final feliz, ya que voy a colaborar con ellas en la medida que mi tiempo libre y mis conocimientos me lo permitan. Como bien dice el refranero español: “No hay mal que por bien no venga” y “Las cosas no son como empiezan sino como acaban” y no nos olvidemos de “Al César lo que es del César”.

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  1. #DonaMedula | Doos formas de ver el mundo | La Leyenda de Caillou - 3 Mayo, 2012

    […] Listas de espera, teléfonos que no se cogen, mala información o nula por parte del personal sanitario que muchas veces no sabe responder las preguntas del donante y en algunos casos incluso son disuadidos por este mismo personal que debería incentivar la donación (Testimonios) […]

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